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“Una institución médica de Estados Unidos asumirá el 65 % de los gastos para evaluar la posibilidad de trasplante de médula de mi hija, el otro 35 % debemos asumirlo nosotros y no disponemos de los 22 mil dólares que esto implica”, dijo Yeni Núñez Jerez, madre de Ashlin Naara Perdomo Nuñez, la niña cubana que padece de la rara enfermedad de Krabbe.
La cifra deberá pagarse por adelantado a la institución, que también le hará exámenes a su hermanita Aislin Mayumi de 3 años, para saber si tiene la misma condición de su hermana mayor, explicó la madre de ambas en el grupo de Facebook “Todos somos Ashlin”.
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“Aunque estamos ausentes en las redes, trataré de mantenerlos al tanto de la evolución de Ashlin, es difícil por la situación con la conexión a Internet” dice Yeni desde Cuba, luego de haber regresado a la isla desde Miami, donde estuvo por razones humanitarias para tratar su padecimiento.
La madre agradece a Dios por la estabilidad de Ashlin y recuerda que sigue sometiéndose a terapias diarias y se mantiene alegre y activa, aunque ahora su lucha se centra además en reunir el efectivo necesario para que el Centro Médico estadounidense abra sus puertas a las dos pequeñas.
“Creo y sé, que con el favor de Dios, lograremos reunir ese dinero para poder atender el tesoro más preciado que tengo en esta Tierra antes de que empiece el mes de marzo, que es el plazo de que dispongo” comentó Yeni.
Anteriormente familiares de la niña pusieron en marcha una campaña en la plataforma GoFundMe con la que recaudaron 11 mil dólares para colaborar en el tratamiento de la menor de seis años y pudieron ir a Miami para recibir tratamiento médico.
Esta terrible enfermedad le ha causado a Ashlin la pérdida de la visión, de las capacidades motoras y graves dificultades en el habla; un proceso degenerativo que hasta ahora no tiene cura sin embargo con los tratamientos necesarios podría estabilizarse y mejorar su calidad de vida.
La enfermedad de Krabbe, con la cual ha sido diagnosticada la niña, también es conocida como leucodistrofía globoide o lipidosis galactosilceramida.
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