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Yenisel Núñez Jerez, la madre de la niña cubana Ashlin, que llegó a Estados Unidos a tratarse médicamente, dijo que la pequeña había sido diagnosticada de una rara enfemedad que -hasta el día de hoy- no tiene cura.
"En medio de esta pandemia, el día 17 de marzo de 2020 me han confirmado que Ashlin Naara tiene la enfermedad de Krabbe. Es una enfermedad rara, que todavía hoy no tiene cura ni nada, con una cortísima esperanza de vida", anunció la madre en su cuenta de Facebook, a amigos, familiares y la comunidad que la ha apoyado con el caso.
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"La doctora me ha dicho, hágala feliz y disfrútela mientras pueda, que desgraciadamente la ciencia no puede hacer nada", añadió la madre.
La madre, ante esta noticia, deposita su fe en Dios para que la ayude con su hija de seis años la cual padece del mal de Krabe, que le ha provocado pérdida de la visión, de las capacidades motoras y graves dificultades en el habla.
"Hoy quiero darle gracias a Dios porque hasta aquí me ha sostenido, pero este cuento no ha terminado, no señor, el hombre podria decir que no puede hacer nada, pero Jehováh no es un Dios cualquiera, el es Jehováh de los ejércitos, el poderoso de Isrrael, el que no conoce ni tan solo una derrota, el que dijo cuando la ciencia y el hombre no pueden más, entonces llegó mi momento, entonces el escenario es mío", dijo la madre.
"Si digo que estoy alegre es mentira. ¿Qué sentiría usted si un doctor le dice que su hijo, el regalo más preciado que Dios le puede dar a un ser humano, tiene los días contados?", se pregunta.
A su vez, agradece por sus dos hijas, por haber podido llegar a Estados Unidos a luchar por la slaud de la pequeña, por toda la gente que la ha apoyado.
"Mis hermanos, esto no es nada fácil, es como llevar el planeta tierra sobre los hombros, y los que han vivido situaciones así, saben muy bien lo que estoy diciendo", sostuvo.
La enfermedad de Krabbe, con la cual ha sido diagnosticada la niña, también es conocida como leucodistrofía globoide o lipidosis galactosilceramida.
Se trata de una enfermedad que causa un trastorno neurológico degenerativo, y se presenta en 1 de cada 100.000 nacimientos.
Este padecimiento es más frecuente en edades tempranas, normalmente entre los 3 y 6 meses de edad, y tiene síntomas como irritabilidad, fiebre, rigidez en las extremidades, convulsiones, retraso en el desarrollo, dificultades en la alimentación, vómitos y disminución del desarrollo mental y motor.
Ciertamente, hasta el día de hoy no se conoce cura para esta enfermedad, aunque existen algunos tratamientos que pueden reducir sus síntomas.
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