Daniela, la bella durmiente cubana que merece regresar a casa

Daniela María Martín Becerra acaba de cumplir solo dos años de vida y ya ha tenido que enfrentarse a la muerte en cuatro ocasiones. No habla, no reacciona a estímulos y vive sumergida en un letargo profundo sin causa aparente.

Por eso, y por su carita angelical aun con los ojos cerrados, su madre, Lismary Becerra Romero, la llama “la bella durmiente”, aunque para los médicos sea un caso de Guillain-Barré, y su historia nada tenga que ver con el cuento infantil.

La pequeña permanece ingresada en una sala de terapia del hospital pediátrico José Luis Miranda de Santa Clara, desde mediados de 2021.

Daniela tiene dos hermanitas, la mayor de 11 años y la más pequeña de nueve meses. Sus padres han renunciado forzosamente a sus empleos para lograr alternar las estancias en el hospital y el cuidado de las menores. Viven en un pedazo de casa y lo único que pide la familia es poder crear condiciones en el hogar para sacar a la niña del hospital donde ha contraído infecciones prevenibles.

En otros países, existe el protocolo, los recursos y los tratamientos para ello. En Cuba, todo es mucho más complicado. Tal vez el “hechizo” sobre Daniela solo puede romperse allende el mar.

Los primeros síntomas

Daniela María nació el 9 de diciembre de 2020 y durante sus primeros cuatro meses todo marchó bien. Sin embargo, a los cinco meses, la niña presentó un cuadro diarreico.

El 28 de mayo de 2021, a los tres días de estar con diarreas, de visitas al médico de familia y al policlínico, la madre decide llevar a su bebé al pediátrico.

“Por la mañana, el médico me la vio de muy mala gana y me viró para la casa; me dijo que esas eran diarreas bacterianas, que había que observarla y que si en algún momento sangraba, pues entonces virar hacia atrás para ponerle antibiótico”, contó la madre a CiberCuba.

Al filo de la medianoche, después de dos diarreas más, esta vez, con sangre, la madre regresa con su pequeña al hospital y pide al médico de guardia que la ingrese, pero este se negó.

“No me la ingresó porque decía que yo lo que quería era que la ingresaran, pero bueno, conclusión, como el que sabe es el médico, yo me fui para mi casa”, señaló.

El doctor le recetó azitromicina, pero el antibiótico tampoco resolvió el problema.

“La presentamos aquí [al hospital pediátrico] dos veces el 28 de mayo de 2021 con un cuadro diarreico y nunca se ingresó; el 22 de junio fue que la ingresaron, a tanta insistencia, y nunca más salió”, lamentó.

En las cuatro semanas que transcurrieron desde la primera visita al pediátrico hasta el día del ingreso, la pequeña fue involucionando drásticamente, y aparecieron las “crisis de postictales”, dijo la madre a CiberCuba en alusión al estado posterior a una convulsión en el que la persona queda en un letargo como parte de la recuperación del organismo. Fue entonces cuando Becerra advirtió la pérdida del desarrollo psicomotor.

“Sus logros alcanzados los empieza a perder: cabeceaba, el sostén cefálico era poco, deja de agarrarse las manitas y ya luego casi no se reía… Cada día ella hacia algo de menos, y no de más”, recordó.

El ingreso

Además del médico de la familia, a Daniela la valoró el pediatra y la genetista, pero ninguno de estos profesionales de la salud advirtió signos de alarma.

Desesperada, la madre tocó la puerta de la casa del doctor Francisco Diéguez Quesada, director municipal de Salud Pública en Santa Clara, quien reconoció a la niña y la remitió con una neuróloga del hospital infantil.

“Me dice, con esta misma frase, ‘el pediatra se mareó con ella porque esta niña no tiene ni reflejos en la rodilla’”, recuerda Becerra citando las palabras del funcionario.

El 22 de junio, en horas de la mañana, Daniela ingresa en la sala de Neurología del hospital pediátrico José Luis Miranda de Santa Clara.

El primer diagnóstico, según la especialista que la atendió en el cuerpo de guardia, fue “posible Síndrome de West”, una forma de epilepsia que se produce en uno de cada 2,000 niños, fundamentalmente entre los dos y los 12 meses de nacidos, y en ocasiones conlleva a la detención del desarrollo psicomotor.

Dos semanas después del ingreso, los médicos dictaminaron finalmente Síndrome de Guillain Barré, un trastorno poco frecuente que ocurre cuando el sistema inmunológico ataca parte del sistema nervioso por error, y provoca desde debilidad muscular, entumecimiento o fatiga hasta parálisis total.

Fue un diagnóstico clínico, “sin estudios de conducción nerviosa y resonancia magnética”, a partir de muestra de heces fecales que arrojó la presencia del bacilo campylobacter, asociado a la enfermedad, señaló la madre.

“Dicen que aquí nunca se había visto un caso así, y que hay estudios que no se pueden hacer porque sus condiciones no se lo permiten”, precisó, lo cual ha impedido establecer distintos grados de severidad y pronóstico de la enfermedad, en caso de que, efectivamente, sea este síndrome lo que haya afectado a Daniela.

La enfermedad en tiempos de coronavirus

La literatura médica no precisa causa exacta ni cura definitiva para la enfermedad. No obstante, estudios científicos apuntan a procesos infecciosos (COVID-19, infecciones respiratorias o gastrointestinales, o el virus de Zika) como detonante.

Si bien para algunos casos graves la recuperación puede tardar varios años o puede desembocar en desenlace fatal, la mayoría de las personas logran una recuperación total siempre que se administre el tratamiento adecuado y en tiempo.

“Ella no responde a estímulos dolorosos que se pueda apreciar, pero aquí eso no es confirmado. Está como en estado vegetativo, pero abre sus ojos y escucha y tiene reflejo pupilar”, agregó la madre, y aclaró que el actual estado de la pequeña no fue resultado de un desarrollo de su enfermedad.

En realidad, contra Daniela conspiraron varios factores y el más importante de ellos fue el coronavirus, por toda la reestructuración del sistema de salud y los servicios médicos que dejaron de brindarse, como parte de las medidas para contener la pandemia en el país en sus momentos de mayor incidencia.

“Cuando el COVID, aquí todo paró: paró neurodesarrollo…, dejó de trabajar el país entero y muchas áreas de la medicina porque había COVID. COVID era la respuesta a todo, a que no hubiera neurólogos, pediatras, a que no se hicieran terrenos, a que no se hicieran las cosas que había que hacer con los bebés”, lamentó.

A la circunstancia especial de pandemia se suma el reducido número de personal médico, a consecuencia del coronavirus y de la exportación de servicios médicos como parte de la contratación estatal al exterior que se traduce en un enfermero o dos, cuanto más, para salas hospitalarias de 30 a 40 niños -calcula Becerra- y la sobrecarga de trabajo para los pocos médicos especialistas que quedan en Cuba.

“En esos días de 28 a 29 [de junio] anunciaban un ciclón en Cuba y se formó un desparpajo en el infantil… yo estuve en más de seis salas. De neurología me pasaron para cirugía porque neurología la iban a coger para las personas con COVID. Conclusión, aquí los hospitales estuvieron colapsados con pacientes de COVID. El infantil se colapsó… aquello era un desastre”, recordó.

El 28 de junio no hubo alerta ciclónica en Cuba, sino en Venezuela. Cuba, ante el potencial peligro de que la perturbación tropical que se movía al sur del mar Caribe tomara rumbo norte, activó los protocolos de la defensa civil. El ciclón nunca llegó, pero a Daniela la trasladaron para terapia por precaución.

La gravedad de Daniela

“Le pusieron sonda de Levin y catéter, y en vez de estabilizarla, también deciden hacer la punción [lumbar]. Ese fue el error más grave que se cometió con Daniela y el único, creo, error culpable de todas estas cosas. El médico sale y, con esta frase dolorosa, me dice: ‘Mamá, su niña no aguantó la punción y cayó en coma”, recuerda con dolor.

A las cuatro semanas de estar intubada, deciden someterla a un procedimiento quirúrgico para realizarle una traqueostomía y una gastrostomía, sin haberse trabajado con ella para poco a poco eliminar la dependencia de la ventilación artificial, refirió la madre.

“Las frases eran siempre las mismas: no tengo tiempo, ahorita más tarde, la sala está llena, los médicos no alcanzan y conclusión, con el ventilador de mi hija nunca se trabajó. A mi niña nunca, jamás, se trató de sacar de la ventilación”, lamentó Becerra, quien admitió preferir la traqueostomía antes que la intubación por los riegos que esta última implica, especialmente en una bebé que para esa fecha solo tenía entre 7 y 8 meses de nacida.

“En esos 28 días se debe haber cambiado el tubo unas 3 veces por obstrucciones, dos por malos cuidados, por malas manipulaciones, por estupideces y demás; es una historia grande ese primer mes mío ahí abajo [en la sala de terapia intensiva]. Ya el día 10 de agosto se hace la traqueostomía y la gastrostomía a Daniela”, precisó.

Además del trauma de un proceso invasivo de esta naturaleza, los insumos utilizados no se correspondían con la edad de la niña. Un ejemplo de ello fue la cánula de traqueostomía 4,5 milímetros que le fijaron, porque el hospital no tenía la de 3,5 que era la que necesitaba a sus cortos seis meses de vida.

También en ese tiempo comenzó el tratamiento de la niña con Intacglobin, un preparado con inmunoglobulina biológicamente activa, que contiene el espectro completo de anticuerpos contra enfermedades endémicas.

“Lo que le ponen es Intacglobin, y a raíz de todo eso es que Daniela se complica porque fue un tratamiento tardío. Le ponen Intacglobin y después empieza con infecciones… Ella estuvo 12 días en neurología sin tratamiento”, razonó la madre.

Cuando faltan los recursos

En estos 18 meses de ingreso en el hospital infantil de Santa Clara, Becerra ha recurrido a las redes sociales en varias ocasiones para obtener medicamentos e insumos que el sistema de salud pública no garantiza y ha pasado momentos de incertidumbre por infecciones que ha contraído Daniela por bacterias intrahospitalarias; la más reciente la rebasó apenas en noviembre pasado.

“Aún no sabemos qué bacteria la llevó a esto, pero se sabe que es algo que cogió por vivir aquí en el hospital; algo fuerte que casi le arranca la vida, algo que nos lleva a creer en el verdadero milagro que sí existe. Después de tantas paradas cardiovasculares y una de 50 minutos, Daniela se encuentra favorablemente recuperándose y con el favor de Dios seguirá así asta estar completamente bien”, escribió la madre el 10 de noviembre en Facebook.

En febrero, había hecho un llamado urgente para comprar, al precio que fuera, una cánula de traqueostomía de 5 o 5,5 milímetros con balón, una sonda de silicona para alimentar por gastrostomía, esparadrapo y curitas.

Asimismo, ha solicitado digestivos como el omeprazol o pomadas como el cloranfenicol en ungüento para los ojos de la niña. “Después de no abrir los ojitos, ahora no los cierra bien y se le están dañando. No hay a nivel de hospital y esta es la única manera que encuentro para facilitar su bienestar”, explicó Becerra en otro pedido de ayuda.

En marzo, la madre había recurrido a sus amistades en la misma red social para adquirir un canapé donde dormir y, de esta forma, poder acompañar a su hija, pues la cama de hospital que le tenían asignada al lado de la de Daniela, le fue retirada.

A Becerra no le interesa compartir los detalles de los médicos que atendieron a su hija. No le halla sentido porque su objetivo no es hacer una denuncia de mala praxis sino exponer los hechos, más que las personas que tuvieron alguna participación en el estado actual de Daniela.

“Además, muchos de ellos ni siquiera están ya en el país”, unos porque han salido en misión oficial a prestar servicios a otros países y otros porque engrosan el éxodo masivo que desangra a Cuba desde el año pasado, dijo agradeciendo a los que sí se ocupan debidamente de su pequeña. “Porque ella sí ha tenido buenos médicos, gente que sí la quiere de verdad”, afirmó.

Y es que no se trata solo de su hija. En estos 18 meses que ha tenido que vivir en una caja de cristal de hospital, ha visto otros casos de negligencias irremediables que no desea que se repitan.

Sin apoyo del Estado cubano

Becerra lleva nueve meses esperando por la casa que el gobierno de Cuba un día prometió a las madres con tres o más hijos. Al inicio, solo recibía evasivas por parte de los funcionarios de Villa Clara.

Finalmente, las autoridades le otorgaron la suma de 350,000 pesos en un pago único que, convertidos a dólares -según la tasa de cambio en el mercado informal- serían 2,000 dólares, en un país donde muchos artículos de primera necesidad solo se venden en divisas o en el mercado negro y a precios exorbitantes.

“Te exigen que compres una casa con dos cuartos, meseta y baño azulejado”, dijo Becerra, aunque la cantidad apenas alcanzó para un cuarto, un baño y una cocinita con techo de fibrocemento.

Daniela necesita pañales desechables, y su hermanita más pequeña también. La madre y el padre tuvieron que dejar de trabajar para atender a sus tres hijas, dos de las cuales requieren constante presencia y cuidados, ya sea por motivos de salud o de edad.

Además, deben suplir las necesidades de una familia numerosa que incluye un adulto mayor, bajo un clima hostil de apagones, inflación galopante, y falta de recursos médicos y de todo tipo.

La pensión de la asistencia social, único ingreso de la familia, es de 5,680 pesos cubanos al mes (unos 32 dólares), que apenas alcanza para una bolsa de leche en polvo de 500 g, 30 huevos y 2 lb de carne de cerdo.

Sin contar con que la pareja debe desembolsar más de lo que gasta una familia similar en módulos de aseo, debido a las exigencias de higiene que demanda una niña como Daniela, que no recibe visitas para cuidar su ya delicado sistema inmunológico.

Regresar a casa

Daniela necesita de cuidados especiales y recursos. A la madre le urge sacar a su niña del hospital donde ha estado grave por infecciones y teme que se repitan y la pequeña no las rebase. Por ello, necesita crear condiciones en su casa para que a la niña no le falte nada y esté en un ambiente familiar.

Lo ideal sería que alguna ONG o un hospital de otro país con recursos asuma los estudios que le han faltado a Daniela, para que se determine y se trate como debe, pero para la madre, “lo primero es llevarla a casa”.

Con este fin, la iniciativa sin fines de lucro Sembrando Esperanzas, que frecuentemente coordina recaudaciones de ayuda en beneficio de niños cubanos, anunció que “se creó una campaña para recaudar fondos para crear las condiciones vitales en su casa y así tenerla en un lugar más confortable y a la vez rodeada del amor de su familia”.

Para ello, hizo públicos dos números de tarjetas bancarias, una en moneda nacional y otra en MLC, así como un número de contacto y pidió a los internautas dar visibilidad al pedido de ayuda.

Una vez en casa, además de una habitación, la niña necesita contar con un sistema de apoyo ventilatorio domiciliario para pacientes con insuficiencia respiratoria crónica, un protocolo terapéutico que se aplica hace más de medio siglo en el mundo con óptimos resultados.

En algunos países existen los grupos que mantienen un programa de Ventilación Mecánica Domiciliaria (VMD) que se encargan, con el apoyo del Estado, de proveer esta opción terapéutica y todos los recursos que conlleva, a los pacientes dependientes de la ventilación asistida.

En Cuba, se fabrican al menos cinco ventiladores de distintos tipos. Los llamados Pcuvente y Ventipap, con el sello del Centro de Neurociencias (Cneuro), son dos de ellos. Además, en el país también han trascendido casos de pacientes en edad pediátrica beneficiados con la VMD.

Un estudio de caso publicado en la Revista de Ciencias Médicas de Pinar del Río, aseguraba en el lejano 2011 que un niño de cinco años que padece la enfermedad neurológica de Werning Hoffman llevaba dos años en su casa con ventilación asistida.

El pequeño, quien como Daniela tiene dos hermanas, recibió el apoyo “del equipo de la terapia intensiva pediátrica de su provincia, del área de Salud, del programa de atención materno infantil, el gobierno y todas las organizaciones políticas y de masas de la provincia, para mantener la ventilación mecánica domiciliaria en este niño”, aseguró la publicación, que no da cifras de cuántos como él se benefician con esta opción en Cuba.

Para sus cuidados diarios, Daniela no necesita personal de salud, Becerra es la que se encarga en el hospital de limpiar y aspirar la cánula de traqueostomía, de hacerle las fisioterapias, de mantener las normas sépticas y de higiene que amerita la condición de la niña.

“Yo soy la que la entiende, la que sabe cuándo algo le molesta, cuándo no está bien, la que se lo hace todo”, precisó.

El viernes último Daniela cumplió dos añitos. Como el cumpleaños anterior, sus padres lo celebraron en una pequeña sala de terapia intermedia junto al personal de salud de guardia ese día.

En las fotos que la madre compartió en Facebook, la niña vestía una bata de princesa, acompañada de un osito de peluche. La celebración contó con un letrero de Feliz cumpleaños, globos y un cake sin velitas. Todos le cantaron felicidades y su madre pidió un deseo que lanzo al universo virtual:

“Mi bella durmiente, ¡felicidades! Ha sido un día lleno de emociones, de tristezas, de alegría, de espera… Dios te bendiga y permita que cumplas muchos más. Confío en que los tres añitos sean en casa cerca de tu familia”.