Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de seis meses de vida que sufre el Síndrome de Werdnig-Hoffman, algo que ha sumido la vida de Gisel Ledesma y Jimmi Andy Fabelo Leyva en la desesperación.
Según detalló Cubanet estos padres conocieron hace una semana que padecía esta patología, que ataca las neuronas en la médula espinal causando la pérdida progresiva de la fuerza muscular.
"La niña enfermó con casi cinco meses y a través de una doctora nos dimos cuenta de que había que revisarla porque estaba inmóvil", aseguró su madre.
Esta Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 podría causar la muerte de la pequeña antes de que cumpla los dos años. "Dejan que muera porque el país no quiere reconocer que existe una vacuna pero no hay dinero para pagarla", aseguró Gisel al mismo tiempo que pidió ayuda para encontrar una organización que contribuya a costear el tratamiento.
"No nos dan esperanzas de nada, sola una persona nos ha dicho que la vacuna que necesita es efectiva. No vamos a perder la esperanza a pesar que en los hospitales nos las han negado. Incluso una doctora me dijo que ojalá lograra salvar su vida, aunque lo dudaba", explicó al citado medio el padre de la bebé.
Por el momento, las soluciones que han recibido hasta ahora son el "balón de oxígeno, traqueotomía, respiración artificial y la muerte".
"En Cuba nos dicen que no busquemos nada en Internet que no lo vamos a encontrar. Mi niña todavía ríe y balbucea", relató entre lágrimas Gisel Ledesma.
¿Cuál es el medicamento que necesita?
El mencionado medio hizo referencia a la Spinraza, el único medicamento que ayuda a paliar los efectos de la enfermedad y que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.
"Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura. Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla", lamentó Fabelo Leyva.
"También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso", añadió.
La pequeña Maya en la actualidad está siendo tratada en el hospital pediátrico habanero "Las Católicas", en el municipio Cerro.
¿Qué opinas?
COMENTARArchivado en: