La Embajada de Estados Unidos en La Habana negó la solicitud a un joven cubano con discapacidad a una entrevista en persona para pedir una visa que le permita permanecer en Miami, donde recibe cuidados especiales por su condición de salud.
Carlos Manuel Molina Portales, de 26 años, y a quien todos llaman cariñosamente Pocholo, padece el Síndrome de Hoffmann, una miopatía (enfermedad muscular) congénita que lo confinó desde niño a una silla de ruedas de por vida, ante la imposibilidad de poder caminar.
El joven, que reside en Cuba con sus padres y abuelos, se encuentra en la actualidad en Miami, pero su visa de turista -vigente por cinco años- se vence en septiembre próximo, y la Embajada de EE.UU. en La Habana no está dando citas para visas de no inmigrante. En su condición, viajar a un tercer país para solicitar una visa estadounidense es prácticamente imposible.
Junto con su madre, Belkis Portales; la enfermera que lo atiende en Miami, Ana María Penenori; y la prima que los aloja en su casa, Diana Delgado, dieron una entrevista al canal Telemundo 51, en la que pidieron que, dada su situación médica, el joven pueda ser entrevistado en la sede diplomática en La Habana para solicitar el visado.
Carlos Manuel viaja cada año, desde hace nueve, a Miami, durante los meses de verano, para recibir atención especializada que no es posible le sea brindada en Cuba, principalmente por la crisis económica que padece el país.
Al paciente lo alimentan y le suministran su medicación (anticonvulsivos cada 12 horas, una pastilla para dormir y vitaminas) a través de una sonda gástrica, de manera permanente. Los alimentos los prepara y licúa su madre, quien junto con la enfermera y su prima asume sistemáticamente los cuidados especiales al enfermo.
El pasado 13 de julio, luego de una gestión infructuosa de la oficina del congresista cubanoamericano Mario Díaz-Balart, la familia recibió una carta en la que se le notificó que “la Embajada de EE.UU. en La Habana había negado su solicitud para una entrevista en persona argumentando que él no cumple con los criterios para una cita médica de emergencia”, según el reporte de Telemundo 51.
“No es una emergencia médica de vida o muerte, pero sí necesita cuidados avanzados especiales”, dijo su prima a la periodista Gloria Ordaz, en el programa “Encuentro virtual”.
Delgado y su familia, residente en Florida, han sido quienes durante nueve años han costeado el viaje, la estadía y las medicinas que se le administran al paciente y no las hay en Cuba.
“Ellos no son una carga pública. Nuestra familia, gracias a Dios, puede costear todos los recursos económicos que ellos necesitan”, aseguró Delgado.
Por su parte, la enfermera de Carlos Manuel expuso los riesgos a los que se sometería el joven si tuviera que viajar junto a su madre a un tercer país para solicitar o renovar la visa.
“Constituiría un gran riesgo para su vida. Es un joven que desde el nacimiento ha estado bien grave, con muchísimas complicaciones, sobre todo respiratorias, debido a la miopatía con la que nació”, subrayó.
Penenori explicó detalladamente las necesidades del paciente, que incluyen ese tipo de alimentación y las condiciones idóneas para prepararla. “Él necesita un cuidado completo. De hecho, no camina, hay que hacérselo todo, hasta llevarlo al baño. La mayor parte del tiempo, la madre necesita ayuda para manejarlo”, indicó.
Asimismo, añadió que el joven padece una inmunodeficiencia y puede adquirir una infección durante un viaje. “Sería un riesgo estar en un lugar donde pueda coger una infección”, sostuvo.
Delgado pide a los oficiales de la embajada estadounidense en Cuba que le permitan a Carlos Manuel hacer la entrevista, “que hagan una excepción con él. Nosotros hemos tenido muchos cuidados desde que nació para que llegue a esta edad, y queremos que siga teniendo esperanza de vida”.
La bibliografía médica define el Síndrome de Hoffmann como la combinación de hipotiroidismo con miopatía, rigidez, calambres e hipertrofia muscular. A Carlos Manuel los médicos en Cuba le pronosticaron una esperanza de vida de 17 años, pero él ha sobrevivido nueve años más.
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