El caso de un niño cubano que sufre decenas de convulsiones al día provocó un llamamiento de activistas de la sociedad civil para ayudar a su familia con el envío de los medicamentos que requiere su enfermedad.
El paciente menor de edad se encuentra ingresado en el Hospital Instituto Nacional de Neurología en La Habana y padece del síndrome de Lennox Gastault. Para aliviar sus síntomas, el niño necesita Levetiracetam y Clonazepam.
“Ahora mismo está convulsionando entre 150 y 170 veces al día, y eso deteriora progresivamente su organismo. Su madre, de provincia, que viaja sola con él casi todos los meses por ingresos constantes del niño, está desesperada. Casi nunca hay el medicamento que lleva”, compartió en redes sociales la activista cubana radicada en Madrid, Masiel Rubio.
La joven, fundadora del movimiento “Con todos y para el bien de todos” ha sido una fuerza clave -junto a las activistas Yanelis Núñez, Patricia Cepeda y Salomé García- en la iniciativa de la sociedad civil en el exilio de organizar colectas para enviar medicamentos a Cuba.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma de epilepsia grave que comienza en la infancia entre los 3 y 5 años de edad. Se caracteriza por múltiples tipos de convulsiones y por discapacidad intelectual, precisa el portal dedicado a las enfermedades raras, rarediseases.info.
La mayor parte de los ataques convulsivos son breves, pero en más de dos tercios de los casos hay periodos prolongados de actividad convulsiva (conocido como estado epiléptico) o episodios de muchas convulsiones que ocurren juntas, añade el sitio especializado, explicando que la mayoría de los niños con el síndrome tienen discapacidad intelectual o problemas de aprendizaje que empeoran con el tiempo.
El síndrome de Lennox-Gastaut puede ser causado por malformaciones cerebrales, asfixia perinatal (falta de oxígeno), lesión grave en la cabeza, infección del sistema nervioso central, y afecciones degenerativas o metabólicas hereditarias. En más o menos un tercio de los casos, no se puede encontrar una causa, precisa la web.
El llamado de auxilio para Jiordys (nombre del niño) es de carácter urgente, explicó Rubio en su publicación. Para los interesados en ayudar, la activista facilitó el número telefónico +53 58009407. Asimismo, recordó que dada la gravedad del caso, la madre de Jiordys “no puede moverse del hospital”.
El crítico desabastecimiento farmacéutico del país ha provocado que los llamados a la solidaridad de los cubanos para paliar en algo la escasez de medicamentos en Cuba sean más frecuentes.
Recientemente, el caso de una niña de Camagüey que padece parálisis cerebral y epilepsia mixta se hizo público a través de redes sociales, a través de las cuales se solicitó ayuda para el envío urgente de Valproato de Sodio en tabletas, vital para evitar las crisis que padece la menor.
Por las mismas fechas, se conocía el caso de un cubano que acudió a las redes sociales para hacer un pedido de ayuda para su madre enferma de cáncer, la cual llevaba meses esperando por un tratamiento de radioterapia y quimioterapia.
A mediados de enero, se conocía la triste noticia del fallecimiento de una joven de 15 años en Güira de Melena, Artemisa, a consecuencia del dengue hemorrágico y de la escasez de medicamentos para tratarla en el hospital.
Según el testimonio de varios cubanos en Facebook, muchos activistas de habían movilizado a través de las redes sociales para conseguir Vitamina K, omeprazol inyectable y fenitoína en ámpulas a fin de ayudar en su tratamiento. "Cuando se encontró el medicamento... ya fue demasiado tarde", afirmó una de ellas.
A comienzos de 2022, Rubio anunció el envío a Cuba de un donativo de 100 kilogramos de comida nutritiva para niños con necesidades especiales y dificultades para alimentarse, además de otras donaciones para personas necesitadas en Cuba.
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