Nancy Acosta, la madre de un joven cubano con autismo severo, denunció las precarias condiciones en que viven ambos y pide ayuda para sacar adelante a su hijo, quien ahora se ha complicado con insuficiencia renal crónica.
Esta familia fue entrevistada por un colaborador de CiberCuba miembro del movimiento Autonomía Pinera, y cuenta los avatares diarios que atraviesa para cuidar de Yoendry Acosta, quien ya tiene 30 años, pero su mentalidad es la de un niño. El joven es sordo, autista, asmático, diabético, alérgico al gluten, tiene retraso mental severo e insuficiencia renal crónica.
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Su madre afirma que a pesar de ello, no recibe ayuda del gobierno, y solo tiene una pensión que desde diciembre se elevó a 2660 pesos, pero “no alcanza para nada”.
Residente en Gerona, Isla de la Juventud, Nancy relata que su hijo no tiene medicamentos para los riñones. Tampoco ha podido conseguir la carbamazepina, ni el diclofenaco, y que en ese territorio hace tiempo no venden medicinas para el asma.
Comenta que han pedido apoyo al gobierno local, que en distintos años prometió ayudarla con “sábanas, con escuelas, con una lavadora, un aire acondicionado, un colchón, y pañales desechables”.
Las cosas “no llegaron y me hicieron firmar papeles y nunca me trajeron nada”, explicó la mujer.
“Me prometieron toallas, que me iban a ayudar con una lavadora, con un aire acondicionado, con materiales, que me iban a cambiar las puertas de la casa que no cerraban, y nada, he tenido que hacer todo a fuerza propia porque no me ayudan para nada. Cuando vienen me dicen fírmame este papelito que vinimos a inspeccionar al niño”, expresó.
Cuenta, asimismo, que su hijo padece de fobia al calor, por lo que se pasa horas sentado frente al refrigerador.
“Él no duerme, abre el frío, me saca las cosas, y se tira ahí a coger aire. Yo solicité un aire acondicionado, pero me dicen que los autistas no llevaban aire acondicionado”, dijo Nancy.
De acuerdo con su testimonio, cuando Yoendry nació su padre lo abandonó y ella tuvo que sacarlo adelante sola, trabajando en un restaurante donde tenía que esconder al niño con ayuda del jardinero, que la ayudaba a cuidarlo.
Como no caminaba, debía ponerlo en una cajita y esconderlo en la cocina para poder trabajar. “Era lo que tenía que hacer para sostener a mis dos hijos porque no tenía apoyo familiar ni del gobierno”, explica.
Aislada y sin recursos ahora debe enfrentar la enfermedad renal del joven, que debe ser trasladado cada seis meses a La Habana porque “se pone grave”, pero la familia pasa trabajo hasta para conseguir el agua que toma el paciente.
“Una vez yo fui al Consejo de Estado, porque él debe tomar agua embotellada, por el problema de los riñones. Aquí tenemos que ir a los tanques de la CONACA por el agua, pero en La Habana me dijeron que mientras yo estuviera en esa ciudad hiciera el contrato y me la llevaban al hospital”, sin embargo, Nancy no tenía transporte para hacer los trámites y nunca pudieron contratar el servicio.
“Él tiene insuficiencia renal crónica, se ha operado 7 veces del riñón, él orina cada 3 días sangre pura. Bota y bota coágulos y hay que limpiarle el riñón a cada rato, hay que llevarlo para La Habana, pero no tenemos dónde quedarnos allá, ni transporte, entonces no lo podemos llevar. Intentamos vender la casa pero no pudimos. También se nos dificulta el traslado porque se pone agresivo cuando ve mucha gente”, relata la mujer.
Yoendry no sabe leer ni escribir. “Empezó a ir a la escuela con 8 años pero lo sacaron a la semana porque no había condiciones para atender un niño sin control de esfínter. Él se orina y se defeca encima hasta el día de hoy”, comenta la mujer.
“Aquí no hay escuelas para niños autistas. Él no aprendió nada. Él lo único que sabe es la música porque creo que es su habilidad. Pero los niños autistas están olvidados en este municipio y tampoco hay psiquiatra infantil en la Isla de la Juventud”, recalcó.
El joven duerme sobre un desgastado pedazo de hule que su madre le pone para que no orine el colchón. “Yo lo tengo que lavar todos los días, y las sábanas que me regalaron para recoger la orina también. El ventilador es de mi suegra, se lo presta porque ella se pasa tiempo allá en oriente, porque no tengo ventilador. El TV me lo prestaron y se le rompió el tubo de pantalla. Además, él no puede comer nada que tenga gluten, ni refrescos gaseados, pero no hay la comida que él necesita”, explica.
Dice Nancy que su hijo lleva 3 meses sin el medicamento para diabetes, y para el dolor de los riñones; y cuando se pone mal “tengo que llevarlo cargado hasta el hospital porque llamas a una ambulancia y nunca llegan”, lamentó.
Ante las dificultades para atender a Yoendry, la familia ya no sabe qué hacer para conseguir un poco de ayuda.
Casos como este son frecuentes en Cuba. Se sabe de un caso similar en Alamar, donde una madre, Ketty Méndez, explotó de impotencia contra el mandatario cubano Miguel Díaz-Canel, y le reclamó por la precaria situación que atraviesa su hija autista.
"Mi hija está desnutrida y tú a mí no me ayudas en nada", le dijo al gobernante cubano en un mensaje difundido en Facebook, y subrayó que la niña lleva cuatro años sin poder bajar las escaleras de su casa, sin embargo ningún médico va a visitarla y no tiene antibióticos para tratar una bacteria que le ha colonizado la piel.
Sin embargo, la respuesta del gobierno ha sido una escalada represiva contra Méndez, quien ha denunciado que la policía la ha detenido en varias ocasiones, y la seguridad del Estado ha prohibido a su esposo pescar, la única vía que tenían para conseguir alimentos saludables para la menor.
En 2013 el gobierno de Cuba informó que en su sistema de educación especial contaba con 372 escuelas y una matrícula de 39 mil 340 estudiantes, para atender a niños y jóvenes con autismo y otras discapacidades que ameritan cuidados específicos.
Sin embargo, Nancy reitera que, en Isla de la Juventud, las familias con personas discapacitadas tienen una vida difícil, pues a su situación se suma que deben enfrentarse cada día a las colas y a la escasez, mientras que no hay escuelas para llevar a los pacientes pues, los niños autistas, en ese territorio, están olvidados.
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