“No quiero que mi hijo se muera con la pésima calidad de vida que tiene. Entiendo que hay muchos casos, pero el mío es crítico. Mi hijo no merece morir de desnutrición sobre una cama”, manifiesta en exclusiva a CiberCuba María Caridad Pérez Díaz, residente en el municipio cienfueguero de Aguada de Pasajeros,
Pérez Díaz ha recurrido desesperadamente a las redes sociales luego de agotar todos los recursos a su alcance para mejorar la calidad de vida de su hijo. Desde hace 18 años, la cienfueguera ha acudido de manera frecuente a la sede del Consejo de Estado de Cuba para reclamar desde la reparación de su techo, hasta las condiciones mínimas que le aseguren una vida digna a su hijo, quien sufrió una hipoxia cerebral al nacer.
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Ahora, ella solicita un visado humanitario que ayude a reducir las crisis convulsivas de su hijo, Jesús Lázaro Lorenzo Pérez.
“En 2017 subí a las redes un video y 11 expedientes donde explicaba la situación de mi niño. En ese entonces él necesitaba un aire acondicionado por su condición. Lo solicité en el Consejo de Estado y la respuesta fue negarlo. Entonces recurrí a la ayuda humanitaria internacional para poder garantizar a mi niño el aire acondicionado”, explica Pérez Díaz.
“Mi hijo requiere condiciones especiales. Tiene una gastrostomía endoscópica a través de la cual lo alimentamos directamente hasta el estómago. Además, las sondas para gastrostomías son muy difíciles de conseguir, las que existen en Cuba son hechas con ese material de sondas de orinar, y él niño las rechaza”, abunda la madre.
Sobre la adquisición del aire acondicionado en 2017, la cienfueguera agradece al Miami Medical Team Foundation Inc, una organización sin ánimos de lucro radicada en la ciudad estadounidense, la cual le suministró el efectivo necesario para que se instalara un equipo de aire acondicionado en la habitación de Jesús Lorenzo Pérez.
“Después de ese año me mantuve tranquila, no dije nada más para no perjudicar a mi hija mayor, una alumna excelente que estudia música en la Escuela Nacional de Arte (ENA)”, refiere la madre sobre su temor a que se desaten represalias contra su hija si ella exigiera públicamente todo cuanto necesita para garantizarle una mejor calidad de vida a Jesús Lorenzo, sin embargo, admite que “no puede más”.
“Pienso que por hablar de visa humanitaria no me toquen a mi hija”, alerta la madre.
Jesús Lorenzo Pérez padece, además, Síndrome de Lennox, lo cual le genera episodios de epilepsia de difícil manejo y para lo cual no hay paliativos en las farmacias cubanas.
“Mi hijo debe tomar depakine, un anticonvulsivo. Ya no hay en Cuba. Ahora toma topamax, que sí me lo dan pero no entra todos los meses. En ausencia de estos medicamentos, le recetaron al niño derivados de ellos que no controlan sus crisis epilépticas”, razón fundamental que impulsa a esta madre a solicitar un visado humanitario para que su hijo pueda ser atendido en un centro de salud de Estados Unidos.
“Sí quiero visa para que mi hijo sea valorado por un hospital en Estados Unidos y tal vez puedan curar sus crisis convulsivas, nutrirlo y abastecerlo con sondas de gastrostomía”.
Sobre la situación crítica que padece su hijo ante el desabastecimiento nacional, María Caridad ha manifestado en redes sociales que los alimentos y bebidas para Jesús Lázaro se encuentran en tiendas en MLC (dólares americanos), a las cuales ella no puede acceder al tratarse de una madre volcada totalmente al cuidado del enfermo, cuya única fuente de ingresos es la pensión estatal que recibe de 2 800 pesos Moneda Nacional.
Si consideramos el precio de los pañales desechables que utiliza el paciente, los cuales la madre adquiere a través del mercado negro (48 USD el paquete), en relación a la tasa de cambio informal del dólar americano por pesos cubanos (60 pesos MN por cada dólar), resulta evidente que la pensión, casi íntegra, se diluye en este artículo básico.
“El niño está desnutrido crónico severo, tiene escaras. El encamamiento y las escaras me lo está matando”, explica afectada la madre.
“Viví muchos ingresos, lo rehabilité, logré que me arreglaran mi casa. He ido incontables veces al Consejo de Estado, he alzado mi voz y luchado por el bienestar de mi hijo. Es penoso. ¡Ya no puedo más!”, explica.
“Es una falta de respeto que al cabo de 18 años tenga que seguir con el mismo tema, regresar a los mismo lugares donde me llaman “problemática” por alzar la voz por mi hijo. Nunca me he involucrado en otra cosa que no sea la vida suya. Tengo que estar en una lucha constante pidiéndola a personas en Estados Unidos lo elemental. En el país de los malos, donde único podré encontrar lo mínimo para garantizarle la vida a mi hijo. Por eso solicito visa humanitaria”, explica y concluye con lo que pudiera resumir la naturaleza de su reclamo como madre:
“No quiero que mi hijo se muera con la pésima calidad de vida que tiene. Entiendo que hay muchos casos, pero el mío es crítico. Mi hijo no merece morir de desnutrición sobre una cama. Espero que alguien me pueda ayudar”.
En su más reciente publicación en las redes, María Caridad respondió a varios comentarios recibidos tras exponer el caso y ofreció sus datos para las personas interesadas en ayudar a su hijo.
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