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Luego de que los padres de la pequeña Maya Fabelo Ledesma, de 8 meses de edad con atrofia muscular espinal tipo 1, salieran a la calle a protestar porque las autoridades de salud no quieren suministrarle un medicamento que podría salvarle la vida, el presidente Miguel Díaz-Canel ordenó a un grupo de funcionarios "resolver la situación".
Jimmi Andi Fabelo y Yisel Ledesma explicaron a Martí Noticias, que un grupo de médicos encabezado por el viceministro de Salud Pública, Roberto Álvarez Fumero, visitaron su vivienda para comunicarles la decisión del mandatario.
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“Nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro. Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, explicó Fabelo.
“Yo dejé que él hablara y luego le pregunté si podía hablar yo, y ahí le mencioné el medicamento que a nivel mundial se está aplicando para esta enfermedad (Nusinersen) y automáticamente veo en su cara como que empieza a cambiarle”, agregó.
De acuerdo a su testimonio, el viceministro continuó firme en la decisión de no comprar la medicina para Maya.
“Te explico ahora: para Cuba ese medicamento no está reconocido, porque no aparece en ninguna revista científica prestigiosa que el país reconozca. Nosotros no sabemos qué pueda causar ese medicamento, si pueda dar leucemia o cualquier otro tipo de enfermedad después”, le dijo.
Los médicos le dieron un diagnóstico desesperanzador a los padres de Maya hace unos días y les explicaron que "no podían ponerle el tratamiento porque costaba 16 millones de dólares comprárselo a los 49 casos” que había en la Isla con la misma enfermedad.
Ambos padres están deseperados y las autoridades quieren evitar que hagan gestiones personales para conseguir la medicina. No obstante les dijeron que si ellos lograban conseguirlo “sí lo aplicaban”, pero que solo podrían entrerase las 4 familias que tienen información sobre la existencia de este.
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