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El Hospital Pediátrico Docente Provincial José Martí Pérez de Sancti Spíritus lamentó este domingo el fallecimiento de un lactante que fue atendido en sus instalaciones tras ser diagnosticado con una “patología incompatible con la vida”.
De acuerdo con la nota difundida en su página en Facebook, la condición del bebé fue discutida exhaustivamente por el personal médico del hospital y con los especialistas del Centro Nacional correspondiente.
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La enfermedad diagnosticada al paciente fue Aciduria Metilmalónica, un trastorno metabólico raro, causado por una mutación en los genes responsables de las enzimas metilmalonil-CoA mutasa y metilmalonil-CoA epimerasa, entre otros genes implicados en la síntesis o metabolismo de la adenocilcobalamina.
Según la explicación, la deficiencia enzimática provocó un acumulamiento de metilmalonil-CoA, lo que a su vez elevó las concentraciones plasmáticas y urinarias de ácido metilmalónico, un marcador clave de la enfermedad.
El diagnóstico definitivo se logró mediante estudios de metabolitos, complementación somática, análisis enzimáticos y pruebas moleculares, lo que confirmó la gravedad del trastorno.
“El tratamiento para esta enfermedad es costoso, ya que requiere una estricta dieta exenta de aminoácidos de cadena ramificada como metionina, valina, isoleucina y treonina, además de fórmulas nutricionales especializadas y la administración de vitaminas como cobalamina y L-carnitina. El seguimiento nutricional continuo es esencial para el manejo de la patología”, expone el comunicado.
Asimismo, agrega que el pronóstico de la Aciduria Metilmalónica es grave, especialmente en los casos con inicio neonatal o temprano, con una alta tasa de letalidad.
Testimonio de la madre
En un emotivo testimonio, la madre del lactante, Ana Paloma, publicó igualmente en Facebook otros detalles sobre el caso.
Primeramente, expresó su agradecimiento al equipo médico del hospital, destacando la dedicación de los profesionales de la Terapia Intensiva: "Muy bien, su nota aclaratoria en el Pediátrico Provincial se comportaron muy bien con nosotros. Primeramente agradecemos al Doctor Gabriel Alejandro, nutricionista, y a todos los médicos y enfermeras de la Terapia Intensiva".
Sin embargo, la madre también quiso aclarar que, aunque su bebé padecía Aciduria Metilmalónica, no considera que la enfermedad sea incompatible con la vida, ya que en Cuba existen seis casos similares, uno de ellos con una niña de siete años y otro con un niño de cuatro, quienes llevan una vida relativamente normal con el tratamiento adecuado.
La madre añadió que, aunque el tratamiento es de alto costo, gran parte de los medicamentos y la alimentación de su hijo fueron proporcionados por sus suegros.
"Quiero aclarar que mi bebé estuvo llevando una vida paralelamente normal hasta el día 10 de enero, cuando decidieron experimentar con él y administrarle la vacuna pentavalente sin realizar los análisis previos ni la investigación recomendada por el PAMI provincial y la doctora nutricionista Magdalena", explicó.
"En esta patología, los niños son inmunodeficientes, y se tenía que haber estudiado y reevaluado el estado del niño para la aplicación de esta vacuna, cosa que nunca se hizo", añadió.
También denunció la falta de respuesta de la doctora Magdalena Guirado Espinosa, quien, según ella, nunca contestó las llamadas urgentes realizadas por la familia para consultar sobre el estado de su hijo. Además, mencionó que la dieta prescrita para su bebé era "muy pobre" en comparación con la de otros niños con la misma patología. Como resultado, la madre solicitó el traslado del paciente a los especialistas nacionales Ulises Cabrera y Georgina, con el apoyo del Doctor Gabriel, pero el traslado no pudo realizarse debido al deterioro del estado del niño.
"Yo pido que se tomen medidas con la doctora Magdalena Guirado Espinosa y su expulsión de salud. Tengo pruebas de todo lo que estoy mencionando", señaló la madre, quien enfatizó su deseo de buscar justicia para su hijo.
Preguntas frecuentes sobre el fallecimiento del lactante en Sancti Spíritus y la situación de la salud en Cuba
¿Qué enfermedad padecía el lactante fallecido en Sancti Spíritus?
El lactante padecía Aciduria Metilmalónica, un trastorno metabólico raro que causa acumulación de ácido metilmalónico en el cuerpo debido a deficiencias enzimáticas. Esta enfermedad requiere un tratamiento costoso y especializado para manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.
¿Cuál fue la crítica de la madre del bebé sobre el tratamiento médico recibido?
La madre del lactante criticó que, aunque su hijo padecía Aciduria Metilmalónica, no se realizaron los análisis previos requeridos antes de administrarle la vacuna pentavalente, considerando que su bebé era inmunodeficiente. Además, denunció la falta de respuesta de la doctora responsable y la pobre dieta prescrita para su hijo.
¿Cómo afecta la situación económica de Cuba al manejo de enfermedades raras?
La crisis económica en Cuba ha generado dificultades significativas para el manejo de enfermedades raras debido a la escasez de recursos médicos y medicamentos especializados. Las familias enfrentan altos costos para obtener los tratamientos adecuados, y muchas veces dependen de la ayuda externa para cubrir las necesidades básicas de los pacientes.
¿Existen otros casos de presunta negligencia médica en Cuba?
Sí, en los últimos años se han denunciado varios casos de presunta negligencia médica en Cuba que han resultado en la muerte de niños y adultos. Estas denuncias incluyen falta de diagnóstico oportuno, atención médica deficiente y decisiones médicas inadecuadas, lo que refleja deficiencias en el sistema de salud pública cubano.
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