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La vida de la niña cubana Yahaira Diéguez Naranjo, de cinco años de edad y diagnosticada con una enfermedad rara, peligra en caso de que las autoridades sanitarias de la Isla no acaben de pronunciarse sobre el ofrecimiento de colaboración hecho por instituciones españolas.
Cuando apenas tenía diecinueve meses de nacida, en septiembre de 2015, la pequeña fue diagnosticada de neuropatía hereditaria sensitiva autonómica tipo VI-II, una enfermedad que solo padecen unas 60 personas en todo el mundo, y que constituye el único caso reconocido en Cuba.
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Desde el 2017, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (CSISP) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ofrecieron su ayuda para tratar el caso, pero desde entonces no han recibido respuesta.
En declaraciones al diario español ABC, la familia de Yahaira ha indicado que la salud la niña se ha deteriorado, pero que la falta de respuestas del MINSAP ha impedido que el caso sea tratado en España.
“Todavía estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública que valore si es posible la colaboración del equipo médico que atiende a mi nieta con estas instituciones españolas”, ha declarado la abuela de la niña al citado diario.
Entre las afectaciones que la enfermedad provoca se encuentra el síndrome febril intermitente, "constantes períodos de irritabilidad, regurgitación frecuente de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor, que provoca la automutilación de los dedos y la lengua".
La abuela de Yahaira ha indicado que “ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie".
A ello se suma una complicación derivada de un estafilococo adquirido en el hospital, resistente a los antibióticos, y por el cual tuvieron que amputar el segundo dedo completo.
El informe de una biopsia practicada a la niña a finales de mayo, reveló que Yahaira presenta una osteomielitis crónica agudizada con extensión al tejido blando, y es muy probable que ello acabe desencadenando la amputación del pie.
“Ninguno de los exámenes es concluyente: le han realizado pruebas para la diabetes, para la anemia, de neurología, y el tiempo va pasando. La atención y la disposición de los médicos podrá ser buena, pero eso solamente no va a salvar la vida de mi hija”, indicó María de las Mercedes Naranjo, madre de Yahaira.
La madre de la pequeña insiste en que han pasado casi cuatro años desde el diagnóstico, y que las autoridades cubanas no se han tomado interés en colaboraciones que permitan arribar a resultados definitivos sobre la salud de la niña.
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