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Christian Fernández, un joven cubano de 18 años, sufre de una rara condición que no le permite parar de comer debido a un trastorno genético denominado síndrome de Prader-Willi.
Esa apetencia incontrolable (hiperfagia) que padece desde pequeño ha arrasrado consigo otros problemas de salud como la obesidad y la diabetes.
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Un artículo publicado por BBC narra la historia de Christian y su familia, quienes deben enfrentar la enfermedad del joven en un país donde escasea todo tipo de alimentos.
Héctor Fernández cuenta que para controlar el apetito de su hijo debe cerrar diariamente el refrigerador de la casa con llave, la puerta de la cocina, los armarios y el botiquín, ya que Christian no repara en qué es comestible y qué no a la hora de calmar su apetito.
Todas las noches Héctor duerme con las llaves bajo su almohada. Piensa que, si se descuida, su hijo podría comer hasta morir. Según dice, lo ha encontrado en más de una ocasión con la comida del perro, hurgando en la basura o vaciándose un tubo entero de pasta dental en la boca.
En una entrevista anterior para el blog Cáritas Cuba, su padre contó que los médicos que atendieron a su hijo tardaron en reconocer la enfermadad. "Nació con una hipotonía, sin fuerza muscular para llorar y tampoco para succionar la leche materna", rememora.
“Enseguida comenzamos los cuidados y las atenciones con ejercicios de rehabilitación, hasta lograr que recuperara su control cefálico (...) Presentaba alteraciones al hablar, sus únicas palabras eran papá y mamá. Y tenía un apetito voraz, le resultaba muy fácil poder comer. Pensamos que era algo normal y fue una estudiante de Logopedia (instruida en las afecciones relacionadas con el habla) quien, al conocer las características del niño, nos dijo que el diagnóstico podría tratarse de Síndrome Prader-Willi".
Desde entonces sus padres se volcaron a buscar todo tipo de ayuda para asistir al pequeño, que a pesar de sus limitaciones en el aprendizaje, asistió a una escuela normal y aprendió a leer y a escribir.
“Yo soy su muleta, siempre al lado suyo. He sido su médico, su fisiatra, su maestro, su repasador, su padre, su hermano y su amigo. Es mi forma de incorporarlo a la vida diaria y de hacer de él esa persona increíble que ya es”, asegura Héctor.
El reportaje de BBC relata que el joven comúnmente demuestra un carácter apacible, pero monta en cólera cuando se le niega algún alimento. “Es como un huracán de categoría cinco, aplastando cualquier cosa a su paso”, dice el padre quien asegura que guarda videos con imágenes de esos arranques súbitos de violencia.
En varias ocasiones han tenido que atarlo sobre una silla acolchada para evitar que se lastimara él mismo o lastimara a quienes lo cuidan.
El síndrome de Prader-Willi, descubierto en 1956, es un trastorno genético poco frecuente causado por la carencia de un gen en el cromosoma 15, heredado del padre.
Influye en el comportamiento, causa problemas físicos y mentales, retraso de la pubertad, poco apetito sexual y una ansiedad incontrolable por la comida.
La enfermedad afecta a 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niñas, según las poblaciones. En Cuba no hay estadísticas actualizadas sobre el tema pero existen al menos unas 50 personas que la padecen, según datos de la organización Cáritas, que asiste a la mayoría de ellos.
Varios sitios especializados explican que aunque no hay una cura definitiva, muchos pacientes pueden beneficiarse con una dieta supervisada y algunos síntomas se pueden tratar con terapia hormonal.
En Cuba, llevar una alimentación especial es prácticamente imposible. “No sé qué le sucederá después de que me haya ido”, dice Héctor.
Hoy intenta alimentar a su hijo con una dieta macrobiótica para controlar su peso y los niveles de azúcar en sangre. Al mismo tiempo, explica que son muy pocos los médicos en la Isla, al tratarse de una condición bastante inusual, que conocen el padecimiento y que puedan emitir un criterio especializado sobre el mismo.
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