José Antonio Rojas es el papá de Manuel Alejandro, un joven cubano de 24 años que a los cuatro meses fue diagnosticado de fibrosis quística, una enfermedad genética, crónica y progresiva que afecta, sobre todo, a los pulmones.
Para que se entienda lo que es exactamente, en una entrevista concedida a CiberCuba, Rojas ha explicado que mientras la mayoría de personas está preocupada en Cuba por los problemas cotidianos, su hijo solo tiene una preocupación: "Manuel lucha por respirar. Realmente no se sabe la capacidad pulmonar que le queda. Hace dos años estaba en un 30%. Ahora, demandando oxígeno como lo está demandando, creemos que está muy por debajo de eso", dijo.
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"Mientras todos vivimos una vida normal y no nos damos cuenta de que respiramos, ellos solo piensan en cómo van a respirar, en coger ese poquito de aire que necesitan", añadió Rojas.
Desde el hospital quirúrgico Juan Bruno Zayas, de Santiago de Cuba, donde Manuel Alejandro Rojas lleva 120 días ingresado (desde noviembre de 2024), su padre ha explicado a esta plataforma que necesitan un antibiótico (Cefiderocol), que se usa para tratar infecciones complicadas.
Pero en realidad, la salud del niño está tan deteriorada que lo que le hace falta con urgencia es un trasplante de pulmón y eso a día de hoy es una quimera, a menos que se acelere el proceso de la Ley de Nietos, en el Consulado español en La Habana, para que la familia pueda nacionalizarse y viajar a España, donde Manuel podría tener acceso a la sanidad gratuita y de calidad que necesita.
José Antonio Rojas hace hincapié en la necesidad de que las familias de los 260 pacientes de fibrosis quística que hay en Cuba se unan, como están unidas, por ejemplo, en España, en la Federacion de Asociaciones de Fibrosis Quística para ayudarse entre ellas y reclamar con una sola voz más inversión del Estado en esta enfermedad que fuera de Cuba es crónica, pero que en la Isla se complica porque depende de tres ejes: alimentación, fisioterapia y antibióticos.
"En estos momentos, una cosa tan sencilla como las enzimas pancreáticas se están volviendo un problema porque no tienen la calidad adecuada y no le está sentando muy bien", señaló.
Su hijo necesita urgentemente antibióticos y moduladores, estos últimos son un medicamento que mejora la producción, el procesamiento intracelular y la función de la proteína CFTR, defectuosa en los pacientes con fibrosis quística. Cuando esto ocurre, se produce un moco donde se adhieren las bacterias que merman el funcionamiento de los pulmones y de ahí la necesidad de antibióticos para combatir esas bacterias que, como dice Rojas, no entienden de política ni de embargo.
"Llega el momento en que es insostenible para esos cuerpecitos luchar contra las bacterias", recalcó.
Para cerrar la entrevista con CiberCuba, José Antonio Rojas ha enviado un mensaje a las familias de niños con fibrosis quística: "No se engañen, por favor. No se conformen con que ahora el niño se encuentra bien porque no siempre va a ser así", les dijo.
Por eso cree que es fundamental unirse y pelear juntos por una mayor inversión estatal en los medicamentos de los que pende la vida de 260 personas con fibrosis quística en Cuba.
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